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【即时新闻】家有妥瑞氏症儿.爸妈恐心力交瘁

发布时间:2020-05-22   浏览量:664   

 

6岁小俊念幼稚园大班,从小就经常清嗓乾咳,发出怪声,活像是老爷爷,这1、2年来常吃过敏药物,但症状并未改善,经转介至儿童神经科门诊,确诊为妥瑞氏症,服用药物后,小俊变得乖巧,不再调皮、爱捣蛋。



马偕儿童医院儿童神经科主任何启生表示,妥瑞氏症主要是受大脑基底核的中枢神经传导物质失调所影响,好发于5~8岁,但多数家长缺乏正确认知,大都在好长一段时间后,才带孩子就医。

妥瑞氏症常见症状可分为动作型及声语型,前者为眨眼、用力闭眼、耸肩、甩头、扮鬼脸等。后者则是清喉咙、乾咳及发出怪声等。男孩发生机率为女孩的3~5倍,如果没有妥善治疗,家长常因照顾不易而身心俱疲,病童本身则人际关係不佳,影响自尊。 (推荐文章:眨眼、出怪声?部分妥瑞氏症儿合併强迫症)

何启生主任指出,很多家长在门诊反映,小孩来到医院,好像特别怪,原本常见的怪动作、出怪声。一下都不见了,变得很正常。事实上,许多疾病必须透过长时间的观察,或发病时的症状,才能予以判断。

为了解病童平日表现及评估用药情况,马偕儿童医院儿童神经科从去年10月21日起设立Line@官方帐号,做为照护群组,1年来,已有650多名病童家长加入群组,提供意见,相互交流。在该群组中家长不会看到其他病人的资料,所以不会涉及隐私问题。

何启生主任表示,透过照护群组,家长可询问各种关于妥瑞氏症的问题、用药知识及可能的副作用,甚至在孩子有异常动作或行为时可以经由即时拍摄影片,提供医师评估。

此外,孩子的生活起居或就诊时如有问题,只要上网贴文,医疗团队就会儘快解答,让家长了解情况,也让团队成员更能掌握孩子的病情变化。 (推荐文章:耸肩、清喉咙、做鬼脸.不是妥瑞孩子爱做怪)

何启生主任说,超过5成的妥瑞氏症病童会出现过动、注意力不集中、强迫性行为等共病症,常让家长焦头烂额、心急焦虑,希望藉由通讯科技开启新的照护模式,让家长与照护团队密切互动,医疗「走出医院,走进家庭」。

文/《妈妈宝宝》编辑部
採访谘询/ 马偕儿童医院儿童神经科主任何启生

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